הם התמודדו עם מחלתו של הבן במשך 14 שנה. כשהם קמו מהשבעה, הם ידעו שהם חייבים לעשות משהו. והמשהו הזה הפך להיות מפתח לרפואה של מאות ילדים במשך השנים. זהו סיפורם של חיים ומירי ארנטל.

מחלתו של מנחם

חיים ומירי מתגוררים בשכונת בית וגן בירושלים ולמרות כל הקשיים שבדרכם הם הקימו וגידלו משפחה לתפארת. כשאני שואל את חיים בן ה-66 כמה ילדים יש להם, הוא שותק לרגע ומיד עונה "ששה. מנחם ז"ל היה הגדול ואחריו יש לנו עוד חמשה ילדים, כולם נשואים". מבחינתם מנחם הוא לא חלק מהעבר, הוא חלק מההווה.

זה סיפור חיים של גבורת נפש ומלחמה מול כל הסיכויים. אבל כשהמלחמה שלהם נגמרה בצורה הגרועה ביותר, גיבורי הסיפור לא הרימו ידיים ועברו לשלב מספר שתיים של המלחמה מול החושך הנורא.

מנחם ארנטל היה רק בן שנה כשלא חש בטוב. אחרי כמה ימים עם חום לא מוסבר ההורים שלו הבינו שמול עיניהם מתרחש משהו לא ברור והם פנו לבדיקת דם. אבל זה היה בשנת 1976 כשעולם הרפואה היה מיושן וחסר אונים ורק אחרי חודש הצליחו הרופאים לאמת את החשד שלהם שמדובר בלוקמיה. "היום הכול זריז וקצר אבל אז זה היה שונה לגמרי ועברנו סבל גדול בהמתנה מתישה לתוצאות. כדי שהרופאים יקבלו תמונת מצב, היה צריך לקחת כמות עצומה של תאים נגועים. היום ניתן לאבחן מחלה כזו בצורה הרבה יותר מהירה" מסביר חיים.

כשנודע להם שמדובר בסרטן הם היו נואשים. מעבר לקושי של המחלה עצמה הם הרגישו שהם נשאבים אל הבלתי נודע. "למחלה היה אז שם רע מאוד והמצב שבו אנו נכנסים למקום שאנו בורים גמורים היה מפחיד לא פחות. לא היה אז כמעט עם מי להתייעץ וגם כשמצאנו מישהו, לא היה קל להגיע אליו. אין בכלל מה להשוות לדור שלנו שבו בהקלקה קצרה ניתן לבדוק על המחלה, לדעת על שמות התרופות, להשיג תוצאות של בדיקות או סתם לקבוע תור. השאיבה שלנו אל הלא נודע הזה, היתה חלק בלתי נפרד מכל הקושי של המחלה וליוותה אותנו בכל 14 שנות המאבק".

מה שהוסיף כאב על כאבם של הארנטלים היתה העובדה שאנשים לא ידעו איך להתייחס למחלה הזו. "עברנו חוויות קשות של התעלמות מאיתנו או אי-יחס מצד חברים ומכרים ולפעמים אפילו קרובי משפחה ואני חושב שעד היום החלק הזה הוא מנת חלקם של חולים במחלה ושל קרוביהם מדרגה ראשונה. זה דבר שמשותף לכלל הצבורים בארץ והוא נובע מבורות ומסטיגמות עקומות".

מנחם ז"ל והוריו
מנחם ז"ל והוריו

אחרי שעברו את כל הקשיים האלו שמגיעים יד ביד עם המחלה הקשה, הם הבינו שחייבים לטפל בהם מהשורש, אבל קודם לכן נחזור שוב לסיפורו של מנחם.

מנחם החל לקבל מייד טיפול רפואי שכלל תהליכים רפואיים רבים, ארוכים ומתישים. מאז, במשך 14.5 שנים הוא הבריא והחל לנהל חיים תקינים, אבל בכל פעם התברר שהאושר והשלווה מזוייפים והמחלה פרצה מחדש. מנחם לחם כארי ולמרות הטיפולים הכואבים ניצח שוב ושוב עד שבערב חג הפסח לפני 26 שנים הוא נפל במערכה.

הכאב נשמע בקולו של חיים למרות התקופה הארוכה שעברה מאז. "בגיל 14 מנחם עבר השתלת מוח עצם שקיבל בתרומה מאחיו. ההתרמה הזו היתה הסיכוי היחיד שלו להחלים לגמרי מהמחלה, אבל לא יכלו לבצע אותה בגיל יותר צעיר כי הוא לא היה שורד את ההשתלה. באותם שנים זו היתה פרוצדורה עם סיכון גבוה מאוד ולכן חיכו שהוא יגיע לגיל 14, כשגם אז היה סיכוי גבוה שהוא לא יעבור אותה בשלום". אבל מנחם עבר גם את המהמורה הזו בשלום והיה נראה שמכאן ואילך החיים שבים סוף סוף למסלולם התקין.

ההשתלה בוצעה בתקופת חג החנוכה אבל למרבה הצער, המאבק המתיש הזה לא נעצר בהשתלת מח העצם ותשעה חודשים לאחר מכן, כמה ימים לפני ראש השנה, הקרב על חייו של מנחם התחדש. "הבשורה על החזרה של המחלה אחרי השתלת מח העצם היתה הכי קשה, כי לא רק שהמחלה חזרה שוב, ידענו שאם היא חוזרת אחרי השתלת מח עצם, זה סימן לא טוב עבורנו... הסתרנו ממנחם את החזרה של המחלה ואמרנו לו שהוא לא מרגיש טוב כי הגוף דוחה את ההשתלה".

אבל מנחם שהיה בוגר בהרבה מגילו, הבין גם הבין. יום אחד הוא ביקש שיפסיקו לטפל בו, כי אין בו עוד כוח והוא רוצה לעזוב את העולם הזה בכבוד. למרות שהרופאים נתנו לו עוד שנה, ששה ימים לאחר מכן הוא נפטר...

לנפש יש השפעה עוצמתית

מישהו אחר היה מתרסק לרסיסים. אם לנו כאנשים זרים, דרושים הרבה כוחות נפש כדי להקשיב לסיפור הכואב הזה, מה תגיד הסביבה הקרובה שלו?!

אבל ההורים של מנחם - שייבדלו לחיים טובים וארוכים, עשויים מאותו חומר מיוחד שמנחם היה עשוי ממנו והם לא נתנו לייאוש לפגוע בהם, לעצבות להשתלט עליהם ולדכדוך לחדור ללב שלהם.

אחרי כמה שניות של שקט מעבר לקו, חיים מבקש להמשיך בסיפור...

"המאבק הממושך הזה לימד אותנו כמה וכמה פרטים שמתנקזים לנקודה אחת. הבנו שצריך להקים גוף שיעזור להורים שמתמודדים כמונו. גוף שיעזור להם בעזרה, הכוונה וייעוץ רפואי. בהכרת המחלה. בשבירת הסטיגמה של הסביבה. בליווי של המשפחה עצמה כדי שלא תשבר. והכי חשוב – בנתינת עידוד נפשי להתגבר על המחלה".

העובדה שמנחם שתמיד לחם כאריה נפטר כמה ימים אחרי שהרים ידיים, לימדה אותם כמה הנפש משפיעה על הגוף וכמה האופטימיות והרצון הם התרופה האמיתית להתמודדות מול המחלה.

"לפני הבר מצווה של מנחם תקף אותו חיידק בצורה קשה מאוד והרופאים הרימו ידיים, אבל מנחם התגבר על כך כי הוא רצה. רופאים מכל המחלקות באו לראות את הילד שהבשר שלו נאכל בידי החיידק אבל הוא ממשיך לחיות כנגד כל הסיכויים, וכבר אז הבנו שהוא ממשיך לחיות בזכות החוסן הפנימי שלו ועד כמה חשוב לחזק את הנפש".

וכדי לגרום לו לרצות להלחם ולהתגבר, חיים ומירי עשו בשביל מנחם את הבלתי יאומן. הם ראו שמוזיקה מדברת אליו ועושה לו טוב ולכן הביאו אליו את כל גדולי הזמר – החסידי והכללי ודאגו שתמיד הוא יוקף באנשים ובשמחה. הזמרים בועז שרעבי, אברהם פריד, מרדכי בן דוד, דודו פישר, דדי גראוכר ויהורם גאון הם רק חלק מהרשימה שהקיפה תמיד את מנחם. חלקם הפכו להיות ידידי נפשו והיו מדברים איתו שעות ארוכות. מרדכי בן דוד, למשל, היה נהנה לחייג למנחם בכל ערב שבת ולדבר איתו בכל פעם לפחות חצי שעה.

כמה חודשים לאחר פטירתו, בט"ו באב, נערך ערב מיוחד לזכרו של מנחם בירושלים בהשתתפות כל אותם זמרים שהפכו לחבריו. אז גם הוחלט על הקמת עמותת "זכרון מנחם" לזכרו שתתן יד לילדים החולים בסרטן ולמשפחותיהם. המטרה שלהם ברורה: הם לא באים לעזור לילדים למות עם חיוך, אלא להבריא עם חיוך ולצאת לגמרי מהמחלה.

עם ילדה חולת סרטן
עם ילדה חולת סרטן

תשעה סניפים ברחבי הארץ

עם הרבה עמל ויזע הקימו הארנטלים מרכז גדול בירושלים שפועל כמועדון יום ומשתרע על שטח של 2,000 מטרים. לצד המרכז הירושלמי שנחשב כמוקד המרכזי של העמותה, יש להם רכזי שטח ב-9 מוקדים שונים בארץ שמנהלים את הפעילות מול המשפחות, כל אחד באזורו ובנות שירות לאומי בחיפה ובבאר שבע "שעושות את העבודה" בבית הילדים החולים. אגב, רק בשבוע שעבר הם פתחו סניף שיפעל גם באזור המרכז, הממוקם בגבעת שמואל ונמצא בשלבי הרצה.

המרכז שמאויש ב-35 עובדים, כל אחד בתחומו, מציע פעילויות רבות מאוד וביניהן ניתן למנות טיפולי רפואה משלימה, ייעוץ פסיכולוגי, קבוצות תמיכה, מרכז יום, בנק מרכיבי דם, מאגר מח עצם, בית הארחה – מלונית למשפחות הילדים המטופלים, הכוונה וייעוץ, פיזיותרפיה ועוד רבות. ככלל, מלבד פרויקט הפאות שיוזכר בהמשך שמיועד לכל גיל, העמותה מטפלת בפעוטות, ילדים, נערים ובחורים עד גיל 25.

מרכז זכרון מנחם מאפשר לילדים לשכוח מהמחלה ולהנות כמו ילדים
מרכז זכרון מנחם מאפשר לילדים לשכוח מהמחלה ולהנות כמו ילדים

אבל המפתח העיקרי מבחינתם הוא כאמור הרצון ולכן הם עושים הכול כדי להאהיב את החיים על הילדים. בכל שנה הילדים נלקחים לטיולים בני שבוע בחו"ל, כל פעם למדינה אחרת על שלל האטרקציות שהיא מציעה כשהם מלווים בצוות רפואי. לצד אלו הם גם משתתפים בפעילויות רבות ומגוונות מידי יום: מסיבות, ימי הולדת, ימי כיף, חוגים, מחנה חורף ואביב, נופש להורי הילדים החולים, סעודת מלווה מלכה עם זמרים ועוד. כל אחת מהפעילויות שהוזכרו כאן במילה אחת מסתירות מאחריהן עולם שלם ואינסוף השקעה.

לזכור את האחים

לא פחות חשוב מהפעילות עם הילדים המתמודדים מול המחלה, ב"זכרון מנחם" נותנים פוקוס גדול במיוחד על האחים שלהם. "אני מלווה כל משפחה בחודש הראשון באופן אישי, מסביר להם על המחלה, על התקופה שאותה יעברו, על ההתמודדות עם הפרנסה ועל הניהול של הבית בתקופה הזו, אבל על שני דברים אני שם דגש גדול במיוחד. הראשון זה על האחים – הם לא צריכים לסבול מזה שאח שלהם נהיה חולה וצריכים להמשיך לקבל את תשומת הלב שלהם, ואפילו במנות גדולות יותר ממה שקיבלו עד עכשיו. אני מלמד אותם שאין מושג כזה לקנות מתנה לילד החולה ולא לאחים שלו. מבחינתי זו לא המלצה נחמדה אלא כורח המציאות. אני מכיר משפחות טובות שנהרסו בגלל שהאחים ננטשו ולא קיבלו את תשומת הלב הראויה. אסור לעשות נפש תחת נפש ולהקריב את האחים כדי לטפל טוב יותר בילד החולה וניתן לטפל בכולם בצורה שווה מבלי שאחד יבוא על חשבון השני.

הדבר השני שאני מלמד זה איך להתנהג בצורה שלווה ולהראות לילד שהכול בסדר. הילד מחפש סימנים לדעת מה המצב שלו וההורים צריכים להראות לו שהכול טוב, כשמהבחינה הזו הפלאפון הוא האויב הגדול ביותר. ההורים צריכים לדעת שליד הילד החולה לא מדברים בפלאפון כיוון שהוא יכול לשמוע אותם משוחחים על המצב שלו, ואם הוא יסיק בטעות שהמצב שלו קשה, הוא ירים ידיים חלילה".

טיול של זכרון מנחם
טיול של זכרון מנחם

הנושא של תשומת לב לאחים כואבת מאוד לחיים והוא מבקש לחזור אליה. "40 שנה בתחום הזה לימדו אותו שאפילו כשישנים עם הילד החולה, זה עלול לפגוע קשות בילדים האחרים. צריך להיות זהירים ולחשוב על זה כל הזמן".

כדי לפתור את הבעיה הזו, מספר לי ארנטל, שבדיוק השבוע הם החליטו להעניק מחנה קיץ של שבוע גם לאחים של הילדים החולים, כדי לתת להם להתמודד בצורה הבריאה ביותר. "גם אם אחים שלהם יטוסו למחנה שלנו בחו"ל הם לא יקנאו בהם".

הוא גם מבקש מהקוראים שלא לנתק קשר עם משפחות של ילדים חולים. "בזמן המחלה של מנחם, לימדנו את הסביבה שלנו שגם אם הילד שלנו חולה, נשארנו אותם בני אדם, רק עם כאב יותר גדול. לאנשים יש סטיגמות מעוותות והכאב של המשפחות גדול מאוד כשהם רואים שהסביבה מפנה להם עורף ומתרחקת מהם".

חוסר ההבנה של הסביבה גורם להרבה אי נעימויות ולכן ב"זכרון מנחם" עושים להורים קבוצות תמיכה בנושא הזה, בין היתר של חמשת מילים הכי אומללות שהסביבה אמרה להם בנושא.

אגב, כדי להתמודד עם התגובות מבחוץ, "זכרון מנחם" יזמו פרויקט נוסף והקימו מחלקה שלימה שעוסקת בתרומות שיער מאנשים בריאים, בהפיכת השיער לפאות קאסטם טבעיות ולחלוקתם לחולים. "מידי יום אנחנו מקבלים בממוצע 8 בקשות לפאה מחולים כשמצד אחד מדובר במספר מבהיל אבל מצד שני אנחנו שמחים שלפחות אנחנו יכולים לעזור". בהקשר הזה הוא מציין בכאב שהשאלה הראשונה של בנות שמתמודדות עם המחלה היא מה יהיה עם השיער שלהן.

פינת יופי ב"זכרון מנחם"
פינת יופי ב"זכרון מנחם"

כמה מספרים...

"זכרון מנחם" הפכה לאימפריה של ממש. בשנים האחרונות מתגלים בארץ כ-450 מקרים של פעוטות, ילדים ונערים שמתמודדים עם סרטן וכ-350 נעזרים במה שיש לעמותה להציע, ללא הבדל בין דת, גזע ומין. השאר גרים במקומות רחוקים והנסיעה לירושלים קשה עליהם או שהם רוצים להתמודד עם המחלה בינם לבין עצמם. כל בני משפחת ארנטל לוקחים חלק כזה או אחר בפעילות ועד היום טיפלה העמותה ב-3,500 ילדים ומשפחותיהם. רובם של הילדים שרדו בסייעתא דשמיא ואין ספק שהעמותה היא שליח מיוחד שהפעולות הרבות והמבורכות שלה היו שליחים טובים לעודד את תהליך הבראתם של הילדים.

אם תהיתם, אחוזי ההצלחה של הריפוי מהמחלה הארורה הזו עולים ועולים, הרבה בזכות אנשים יקרים והרבה בזכות אין ספור תרופות חדשות שמצילות חיים. זנים שהיו קטלניים בעבר, פסקו לגמרי מלהיות כאלו ויותר מ70% מהילדים החולים מחלימים לגמרי. מסוג הלוקמיה שבה חלה מנחם שהיתה נחשבת כמעט לחשוכת מרפא, מבריאים כיום כ-85% מהחולים. כך או כך, חיים נוהג לומר להורים שלא להסתכל על האחוזים ולהיות בטוחים במאה אחוז שהילדים שלהם יבריאו. "כל אחד צריך להלחם את המלחמה שלו, ללא צורך לבדוק סטטיסטיקות" הוא אומר.

ואי אפשר לסיים את הכתבה הזו מבלי להזכיר את "הבוגרים" של העמותה. כשארנטל מגיע לנקודה הזו אי אפשר לפספס את הרעד של ההתרגשות בקול שלו. "הבוגרים" – כלומר אותם אלו שהחלימו מזמינים את הארנטלים כמו גם את שאר עובדי העמותה לשמחות שלהם. זו לבת מצווה וזה לחתונה. זו לברית של הילד וזה למסיבת הסיום בבית הספר. "בשבילנו כל אירוע כזה הוא מאגר של כוח. הוא מהווה סימן שבחרנו בדרך הנכונה ושהצלנו עוד נפש מישראל. אבל מלבד הכוח האישי שזה נותן לנו אנחנו משתמשים באותם בוגרים כדי להראות להורים של הילדים שיש אור בקצה הנהרה ושילדים שהיו חולים בזנים הקשים ביותר קמו והבריאו, בנו בתים והביאו דור חדש לעולם".

ילדים נהנים בטיול של זכרון מנחם
ילדים נהנים בטיול של זכרון מנחם